por Katie Blackburn
El pequeño niño se agarró fuertemente a la pierna izquierda de su papá. Desde el pasillo del centro comercial podía ver en su carita el miedo mientras se paraba en lo alto de la escalera, con su papá a su lado, y sabiendo qué era lo que tenía que hacer pero pareciendo no ser capaz de despegar su pie de tierra firme y pisar los escalones en movimiento.
“¿Qué está haciendo?, mamá?” Mi hija de ocho años preguntó.
“Parece que su papá lo está ayudando a bajar la escalera,” le contesté.
“Pero puede caminar, ¿por qué no solamente baja y ya?” preguntó mientras escuchamos un grito aterrador e instintivamente volteamos a ver al niño.
“Creo que las escaleras le dan miedo, mi amor. Parece que su papá está tratando de ayudarlo a vencer su miedo.”
“Oh,” ella dijo, pensando en lo mucho que le gustan las escaleras eléctricas y, estoy segura que se preguntaba cómo alguien podría estar asustado, cómo un niño podía estar llorando y abrazando a su papá en lo alto de las escaleras eléctricas.
Entonces preguntó, “¿Tiene autismo?”
“No lo sé, es posible,” contesté con una sonrisa, esperando que mi lenguaje corporal normalizara la situación.
“Sí,” ella comentó, y siguió comiendo su rol de canela, ocasionalmente mirando hacia arriba y a lo largo del pasillo, preguntándose si el niño con el que sintió empatía sería capaz de poner su pie en el primer escalón.
Terminamos nuestra merienda y nos levantamos para irnos, ambas viendo por última vez al pequeño niño que no conocíamos y que continuaba en el corredor del centro comercial, llorando cada vez que tenía que bajar la escalera, y su padre continuaba, pacientemente, animándolo a intentarlo nuevamente.
“¡Mira cómo está trabajando duro!” le susurré a mi hija, “que niño tan valiente.”
Ella sabía que esa última frase la decía de verdad. La decimos todo el tiempo acerca de su pequeño hermano.
Lo que todos debemos recordar
Mi hija realmente no conoce una vida sin necesidades especiales. Su hermano, con solo diecisiete meses menor que ella, fue diagnosticado con autismo cuando él tenía dos años de edad. Cinco años han pasado desde el diagnóstico y ella ha visto de todo, desde la inhabilidad para comunicar lo que necesita hasta tener crisis en lugares públicos, así como accidentes fecales. Ha visto a su hermano derrumbarse. Ha visto a su mamá derrumbarse. Ha visto tener que irnos de lugares temprano. Nos ha visto llorar hasta que se nos acabaron las lágrimas.
Pero por todo esto es que ella es especialmente perceptiva de lo único que es una persona con necesidades especiales. No tiene problema con decirle a otros niños en el parque por qué su hermano no les responde cuando ellos quieren jugar con él, y ha defendido a otros niños con obvias discapacidades cuando ella ha escuchado cualquier tipo de burla hacia ellos. Dios en verdad la dotó con un corazón de compasión, un regalo que se ha magnificado a la luz de los desafíos de su hermano. Y sé que cuando miró por ese corredor en el centro comercial desde nuestros lugares sintió un amor fraternal por ese pequeño niño que enfrentaba la montaña frente a él.
Aun así, con todo lo que ha visto, todo lo que sabe, todas las conversaciones que hemos sido forzados a tener, ella, no; nosotras, ambas, tuvimos que disciplinar nuestros ojos para no mirar a lo alto de esa escalera eléctrica. Ninguno de nosotros es inmune a la curiosidad que tenemos cuando notamos algo que parece anormal, y ninguno de nosotros supera nuestra necesidad de recordar lo que enfrenta una persona con necesidades especiales.
Como padres, encuentros como estos, aunque pueden ser incómodos o difíciles, son oportunidades perfectas para ayudar a nuestros hijos a que aprendan a no detenerse y quedarse mirando, reírse o quedarse boquiabiertos. Son oportunidades, no para apurarles y desestimar su curiosidad, sino para encaminarles hacia ese equilibrio entre tener preguntas sobre lo que ven u oyen, y ayudarles a poner sus ojos en la soberanía de Dios.
¿Qué les digo a mis hijos?
Las necesidades especiales usualmente se hacen obvias al espectador cuando vemos algo inusual. Tal vez un niño está usando una andadera o una silla de ruedas o algún otro aparato de asistencia física. Puede ser que el niño no esté comportándose de forma “normal” o “apropiada” en un lugar público. Podemos escuchar gritos o llantos, tal vez ver a un niño rodando por el piso sin querer levantarse. En nuestra familia, puedo pensar en una docena de veces en las que las personas en el parque han visto a un pequeño niño rehusar quitarse los zapatos para jugar, ignorar las veces que le llaman por su nombre o meterse a la fila de niños como si no hubiera ninguno. Los niños con necesidades especiales pueden ser muy afectuosos o para nada afectuosos. Pueden hablar mucho y muy rápido y no notar que nadie les presta atención o puede ser que no hablen para nada. Pero usualmente, aún los niños notan las “diferencias” y es cuando tienen preguntas acerca de eso.
Niños con habilidades típicas usualmente me hacen preguntas acerca de mi hijo, sé que provienen por su curiosidad y que no saben cómo decirlo ni lo hacen con malicia, preguntas como “¿por qué grita tanto, es raro?” o “¿entonces es un poquito tonto?” Recuerdo un día difícil en particular, después de que mi hijo tomó una pequeña red de pescar de la mano de otro niño sin idea de que sus acciones serían percibidas como inapropiadas, yo tuve que intervenir físicamente mientras el niño y su hermano perseguían a mi hijo mientras él gritaba y lloraba. Los niños son niños, y nunca voy a esperar a que innatamente sepan cómo pensar o actuar acerca de un niño con necesidades especiales. Pero puedo decir confiadamente que cuando los padres toman tiempo para hablar honestamente acerca de los niños únicos con los que pasan tiempo o ven, lo cambia todo para todos los que están involucrados.
No mucho tiempo después del diagnóstico de mi hijo, mi amiga me preguntó qué quería que ella les dijera a sus hijos, y si había una manera en la que yo prefería que ella les hablara a sus hijos acerca del autismo. Esa fue una pregunta muy valiente. Mamás con hijos con necesidades especiales, principalmente en las primeras etapas del diagnóstico, viven en un terreno frágil y pueden fácilmente romper en llanto u ofenderse. Frecuentemente, hablar de sus hijos es difícil incluso para ellas. Aun así, yo estaba agradecida por la sinceridad detrás de las palabras de mi amiga. ¿Qué quería que les dijera a sus hijos acerca de mi hijo especial? Le recomiendo a cualquiera que se relacione con mamás de niños especiales, ya sea que la vea una vez por semana en la iglesia o sean amigas de todos los días, hacer esta misma pregunta. Las especificaciones van a ser diferentes en cada caso y para diferentes necesidades, pero así es como yo contesté:
Les puedes decir que él tiene una discapacidad. No hay vergüenza en usar esa palabra.
Pregúntales si saben qué es una discapacidad. Es importante que cada niño sepa que una discapacidad es algo que alguien no puede controlar, pero que cambia la forma en que esa persona actúa y piensa y hace que muchas de las cosas que son fáciles para nosotros sean difíciles para ellos; cosas como hablar, escuchar, y jugar con otros niños. A veces los niños no pueden caminar o correr o leer. Pero una discapacidad significa sólo que él o ella no pueden hacer algunas cosas tan bien como otros lo hacen.
Por favor diles que las personas con discapacidades son muy, muy valientes. Ellas tienen que trabajar muy duro cada día más que el resto de nosotros, pero cuando los vemos como más valientes y no “menos que” nosotros, cambia la forma en que pensamos y actuamos en relación con ellos.
Les puedes decir que aun así pueden invitarlos a jugar o saludarlos o hablar con ellos, aún si el los ignora. Él notará la amabilidad, aún y cuando no actúe como tal o no sea recíproco.
¡Diles que está bien que hagan preguntas! Te pueden preguntar a ti o a mí, pero está perfectamente bien preguntar y tener curiosidad acerca de lo que ellos están viendo.
Y diles que Dios no se equivoca. Recuérdales que “en Cristo toda la creación está unida, todas las cosas en él subsisten…” (Col. 1:17) No sabemos por qué algunas personas tienen discapacidades y otras no. Pero sabemos que Dios es bueno y amable, y que “ningún propósito suyo puede ser estorbado” (Job 42:2 LBLA) y así como tiene un plan para tu vida, Él tiene un plan para la vida de cada niño; aún para el niño que vive con una discapacidad.
Principalmente, ¿podrías decirles a tus hijos que significaría mucho para mí, como mamá de un niño con necesidades especiales, que lo defiendan y que sean ejemplo a otros niños de cómo tratarlo y hablarle? Porque necesitará personas así durante toda su vida, y estoy muy agradecida que los tenga ahora.
El mundo no les dará a nuestros hijos palabras para los niños especiales a menos que sean palabras como: raro, tonto o peor. Necesitamos darles el lenguaje y la perspectiva del reino; palabras que reflejen la imagen de Dios en los niños que son diferentes, pero que no son menos “asombrosa y maravillosamente formados” (Sal. 139:14 LBLA) y no menos “creados para Su gloria” (Is. 43:7) Individuos con necesidades especiales son valientes, únicos, trabajadores y fuertes. Y aún más, son tan amados por Dios como cualquier otro que Él creó. Está en nosotros el dar a nuestros hijos estas palabras y los ojos para ver a aquellos que batallan de la manera en que nuestro muy buen Padre los ve.
Este artículo fue publicado primero en Risen Motherhood. Traducido por Eyliana Perez y usado con permiso.
